¿Cuál es el mejor tratamiento para un niño de 3 años con síndrome de Marshall?

Hola buenas tardes: El Sindrome de Marshall , es una enfermedad muy poco conocida y con muy pocos casos diagnostivado. Su tratamiento es sintomatico, segun los organos que afecte.
Lo mejor que pueden hacer es ponerse en manos de un especialista en enfermedades raras o genetista. En sevilla esta el Doctor Antonio Gonzalez Meneses y que sea el coordinador, ya que al afectar a tantos aparatos, necesitara el apoyo de diatintos especialistas